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Ha una malattia rarissima, ragazzino salvato al Meyer

Era arrivato al Meyer in condizioni disperate. Lui, un ragazzino di tredici anni, è affetto da una malattia rarissima: ci sono solo altri sette casi al mondo, secondo la letteratura scientifica. A causa della grave patologia, l’adolescente aveva accumulato nel giro di pochi giorni quindici chili di liquidi.

Ma i medici dell’ospedale pediatrico fiorentino sono riusciti a salvare il giovanissimo paziente che ora è tornato a casa e alla normalità riprendendo anche il suo hobby preferito: il calcio.

Il ragazzino è affetto da dermatomiosite giovanile, grave patologia infiammatoria autoimmune che colpisce la cute e i muscoli scheletrici provocando una forte debolezza; non solo, la situazione era complicata dalla “capillary leak syndrome” che pone il paziente in pericolo di vita per alcune patologie infiammatorie progressive.

“Per i medici del Meyer – spiegano dalla azienda ospedaliera universitaria fiorentina – non è stato facile riuscire a risolvere la situazione acuta: il ragazzino era arrivato al pediatrico fiorentino in condizioni disperate. Il bambino, affetto da dermatomiosite giovanile, all’esordio ha sviluppato rapidamente questa temibile complicanza, la capillary leak syndrome, una rara condizione caratterizzata da episodi ricorrenti di ipotensione, emoconcentrazione e ipoproteinemia. I suoi capillari avevano perso la capacità di trattenere i liquidi, che si erano così riversati nello spazio interstiziale dell’organismo. L’adolescente aveva così accumulato, in un breve arco di tempo, ben quindici chili di liquidi. Per scongiurare la perdita del paziente, è stato necessario il ricovero presso la Rianimazione guidata dal professor Zaccaria Ricci. Alle cure intensive, è stato affiancato un trattamento a base di immunosoppressori che hanno ridotto lo stato infiammatorio.”.

Dopo venti giorni di terapia intensiva e un lungo percorso terapeutico, il tredicenne ha potuto fare ritorno a casa, di nuovo in salute, ed è seguito presso la Reumatologia del Meyer.


“Da anni – spiegano dalla Aou – la Reumatologia pediatrica del Meyer fa parte della ERn Reconnect, (European Reference Network on Connective Tissue and Musculoskeletal Diseases), una rete europea che riunisce le comunità scientifiche degli specialisti che si occupano delle malattie rare del tessuto connettivo e muscoloscheletrico. Questo consente ai medici di avere accesso a un orizzonte allargato di conoscenze e di casistica, portandoli sulla giusta strada per la diagnosi.

Il caso del tredicenne è stato descritto in letteratura medica”.

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